La SEP peut se manifester de différentes façons et personne ne sait exactement quels symptômes se présenteront et combien de temps ils persisteront. Avant de comprendre les outils et les approches que les professionnels de la santé utilisent pour poser un diagnostic, il est important de reconnaître les symptômes de la SEP et d’en comprendre les répercussions.
Les signes et les symptômes de la SEP varient selon les régions du système nerveux central (SNC) qui sont touchées.
Certains des premiers symptômes sont souvent si légers ou vagues qu’ils sont difficiles à reconnaître, même pour le médecin. Toutefois, dans certaines situations, ils peuvent être plus intenses et plus soudains.
Certains des symptômes les plus courants de la SEP sont énumérés ci-dessous.
La plupart des personnes atteintes de SEP présentent des poussées.
Dans la SEP, l’apparition de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes existants s’appelle une poussée (parfois appelée rechute ou exacerbation). L’intensité des poussées varie, allant de très légère à suffisamment grave pour perturber la vie quotidienne. La manifestation des poussées varie énormément elle aussi.
Pour qu’un épisode soit qualifié de poussée :
Il doit durer au moins 24 heures
Il doit survenir au moins 30 jours après l’exacerbation précédente
Avisez le médecin si vos symptômes s’aggravent ou si de nouveaux symptômes apparaissent.
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Les poussées peuvent durer plusieurs jours, quelques semaines ou quelques mois.
Une diminution de la sévérité des symptômes ou la disparition temporaire des symptômes est appelée une rémission.
Certaines poussées causent un seul symptôme, alors que d’autres entraînent deux symptômes ou plus en même temps.
Une pseudo-poussée est une augmentation passagère des symptômes de la SEP due à des stresseurs externes, tels que la grippe, qui cesse peu après la disparition des stresseurs.
Le terme « mobilité » revêt une signification différente d’une personne à l’autre.
Pour certaines personnes, cela signifie être capable de courir de longues distances ou de faire des randonnées, tandis que pour d’autres cela veut dire être capable de marcher et d’exécuter ses activités quotidiennes comme par le passé. Quelle que soit votre définition de la mobilité, la capacité de se rendre du point A au point B est importante pour tout le monde.
Les principaux outils pour évaluer la mobilité fonctionnelle sont le test de marche chronométrée sur 8 mètres, le test Timed Up and Go ou TUG (test « se lever et marcher » avec chronométrage) et le test à chevilles et 9 trous (9-Hole Peg Test ou 9-HPT).
Le test de marche chronométrée sur 8 mètres sert à mesurer la capacité de marcher des personnes atteintes de SEP.
Le but du test TUG (test « se lever et marcher ») est de reconnaître les patients à risque de chute. Il permet aussi de dépister les problèmes d’équilibre ou de la démarche.
On observe le patient alors qu’il :
Le 9-HPT sert à évaluer le fonctionnement des bras et des mains. Dans ce test, la main dominante et la main non dominante sont mises à l’épreuve deux fois.
Il est important de diagnostiquer la SEP correctement et promptement pour de nombreuses raisons :
L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale, échelle étendue d’incapacité de Kurtzke) est un outil utilisé pour évaluer les capacités physiques et mentales. Un examinateur formé, comme un médecin ou un neurologue, procédera à l’examen pour évaluer les capacités générales. Il pourra aussi recourir au score des symptômes fonctionnels pour évaluer des domaines particuliers, notamment les fonctions visuo-sensorielles et le fonctionnement des intestins et de la vessie.
L’échelle EDSS est une échelle d’évaluation clinique basée sur le jugement de l’examinateur, où le score varie de 0 à 10 et s’échelonne en paliers d’un demi-point.
Le score augmente plus la capacité du patient est altérée.
Tout changement dans les symptômes doit être abordé avec le médecin.
Pour diagnostiquer la SEP, les médecins peuvent recourir à plusieurs tests différents, car il n’existe pas d’examen permettant à lui seul de poser le diagnostic. Les tests aident les médecins à écarter d’autres maladies pour arriver, par élimination, au diagnostic.
C’est l’une des premières tâches que le médecin effectuera pour déterminer si une personne est atteinte de la SEP. L’examen évalue la cognition, la coordination, la force, la vision, l’audition et les autres sens du patient.
L’IRM représente à l’heure actuelle le moyen le plus précis et le moins effractif d’obtenir des images du cerveau, de la moelle épinière et d’autres régions du corps. Grâce à l’IRM, il est possible d’évaluer la progression sous-jacente de la SEP. L’IRM est l’outil privilégié pour diagnostiquer une SEP et pour en surveiller la progression.
L’évaluation des potentiels évoqués mesure l’activité électrique du cerveau et permet de déterminer si les voies nerveuses sensorielles fonctionnent correctement. Cette technique permet de détecter tout dommage infligé aux nerfs, surtout si le changement est subtil, n’ayant pas été perçu par le patient ou dans le cadre d’un examen neurologique.
L’évaluation des potentiels évoqués est très utile quand les résultats de l’IRM sont étonnamment normaux ou à peu près. Aucune aiguille ou injection n’est utilisée et il n’y a pas de rayonnements, ce qui permet de procéder sans danger à l’évaluation, même pendant la grossesse.
Le LCR est un liquide limpide et incolore qui entoure le cerveau et la moelle épinière.
Bien que le rôle principal du LCR soit de protéger le cerveau dans le crâne et d’amortir les chocs, le LCR sert également à distribuer les nutriments et les substances chimiques filtrés depuis le sang et à débarrasser le cerveau des déchets.
Chez les personnes atteintes de SEP, ce liquide présente des changements spécifiques qui reflètent la présence d’une inflammation.
Les techniques d’imagerie par résonance magnétique ont eu au cours des deux dernières décennies des répercussions importantes sur la compréhension de la SEP. Les lignes directrices pour l’imagerie dans le cas de la SEP sont divisées sommairement en deux approches, soit l’imagerie des patients chez qui l’on soupçonne une SEP ou l’imagerie des patients chez qui l’on surveille une SEP avérée.
L’IRM utilise un aimant de très grande taille, des ondes radio et un logiciel informatique pour créer des images à deux dimensions de l’intérieur du corps. Le test exige que le patient demeure allongé dans l’appareil d’IRM pendant 15 à 30 minutes.
L’appareil d’IRM produit un son unique (frappements forts et rapides) qui peut surprendre certaines personnes si elles ne sont pas prévenues. Un(e) technicien(ne) accompagne le patient pour lui expliquer à quoi s’attendre et pour répondre à ses questions.
Certains patients ont l’impression d’être à l’étroit quand ils sont dans l’appareil d’IRM. Les personnes qui ont de la difficulté à rester dans un espace clos peuvent en parler au préalable avec leur médecin.
Un examen par IRM demande parfois l’utilisation de produits de contraste, des substances employées pour améliorer les images des organes et des tissus. Ces produits sont souvent utilisés pendant l’examen par IRM pour bien visualiser certains types d’activité de la SEP.
L’examen par IRM a amélioré la capacité de diagnostiquer la maladie, pemettant ainsi de commencer la recherche d’un traitement plus tôt.
Puisque l’IRM est également un outil qui permet de suivre la progression de la maladie, elle permet aux patients de prendre des décisions éclairées quant aux options thérapeutiques en fonction de la progression observée.
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