A
A
A
A
A
A
Vous vous inquiétez peut-être des problèmes à venir comme l’affaiblissement de vos jambes, le besoin d’un soutien pour marcher ou la difficulté à exécuter des tâches aussi simples que lever une tasse. Votre médecin vous dirait qu’il s’agit de la « progression de l’incapacité ».
Les problèmes de ce genre font partie de la progression de la SEP que vous et vos médecins essayez de prévenir. Certaines des options thérapeutiques disponibles sont meilleures que les autres pour ralentir la progression de l’incapacité. Savez-vous comment on détermine l’efficacité des traitements?
Comment l’incapacité est-elle mesurée dans le cas de la SEP et qu’entend-on par une diminution de l’incapacité?
L’échelle étendue d’incapacité de Kurtzke, dont l’acronyme courant est EDSS, pour son nom anglais Expanded Disability Status Scale, est couramment employée par les chercheurs et par les cliniciens pour mesurer la progression de l’incapacité1,2. Cette échelle allant de 0 (fonctionnement normal du cerveau) à 10 (décès) décrit certaines des étapes de la maladie au fil de sa progression. Par exemple, un patient ayant besoin d’une aide à la marche ou d’un fauteuil roulant aurait un score EDSS de 7 ou de 8, respectivement2. L’échelle fonctionne aussi dans le sens contraire. Autrement dit, une baisse du score EDSS, passant de 6 à 5 par exemple, marque une amélioration de l’état du patient puisqu’il y a diminution de l’incapacité4.
Une diminution de l’incapacité signifie une baisse du degré d’incapacité ou de sa sévérité.
Échelle étendue d’incapacité de Kurtzke3
Bien que l’échelle étendue d’incapacité de Kurtzke soit un outil couramment employé, les médecins et les chercheurs peuvent mesurer l’incapacité par d’autres moyens. Une épreuve de marche chronométrée, par exemple, permet au médecin de déterminer si la vitesse de la marche s’est détériorée ou s’est améliorée chez le patient atteint de SEP4 .
Les médicaments utilisés pour traiter la SEP peuvent-ils ralentir la progression de l’incapacité?
Le moment de l’instauration d’un traitement joue un rôle important dans le freinage de la progression de l’incapacité associée à la SEP. Les chercheurs ont constaté que les patients ayant entrepris un traitement dès le diagnostic de la SEP ont présenté de meilleurs résultats thérapeutiques à long terme que les patients ayant commencé un traitement plus tard. Le pronostic à long terme était pire chez les patients ne recevant aucun traitement1,5.
Lors de la discussion avec votre médecin concernant votre plan de traitement, interrogez-le sur les options susceptibles de prévenir ou de ralentir la progression de l’incapacité, ou sur l’existence d’options pouvant faire diminuer l’incapacité au fil du temps. Demandez aussi à votre médecin si l’instauration d’un traitement puissant plus tôt pourrait vous aider.
Avez-vous bien compris?
Qu’avez-vous appris?
Vrai ou faux?
À l’échelle étendue d’incapacité de Kurtzke, qui sert à évaluer l’incapacité, les scores plus élevés correspondent à une réduction de la difficulté à marcher.
Absolument pas! L’échelle étendue d’incapacité de Kurtzke sert effectivement à évaluer l’incapacité, mais les scores plus élevés indiquent la progression de la maladie. Les patients ayant un score EDSS inférieur à 5 peuvent marcher sans aide, mais pourraient avoir d’autres symptômes tels que la faiblesse musculaire, la difficulté à parler, l’engourdissement, etc. Les patients dont le score EDSS est de 5 ou plus ont de la difficulté à marcher.
Lors de la discussion avec votre médecin concernant les options thérapeutiques, soulevez la question de l’incapacité à long terme.
C’est la bonne réponse! L’échelle étendue d’incapacité de Kurtzke sert effectivement à évaluer l’incapacité, mais les scores plus élevés indiquent la progression de la maladie. Les patients ayant un score EDSS inférieur à 5 peuvent marcher sans aide, mais pourraient avoir d’autres symptômes tels que la faiblesse musculaire, la difficulté à parler, l’engourdissement, etc. Les patients dont le score EDSS est de 5 ou plus ont de la difficulté à marcher.
Lors de la discussion avec votre médecin concernant les options thérapeutiques, soulevez la question de l’incapacité à long terme.
Articles connexes
LE CRITÈRE NEDA DANS LES TRAVAUX DE RECHERCHE ET SON IMPORTANCE
GESTION DE LA SEP ET DU RISQUE D’INFECTIONS
Parlez-nous de vous
Partagez cet article
Références :
1. Giovannoni G et al. Brain health: time matters in multiple sclerosis. Accessible en ligne à l’adresse https://www.msbrainhealth.org/recommendations/brain-health-report/. Site consulté en septembre 2021.
2. National Multiple Sclerosis Society. Functional System Score (FSS) and Expanded Disability Status Scale (EDSS). Accessible en ligne à l’adresse https://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Researchers/Resources-for-MS-Researchers/Research-Tools/Clinical-Study-Measures/Functional-Systems-Scores-(FSS)- and-Expanded-Disab. Site consulté en juillet 2022.
3. Multiple Sclerosis Trust. Expanded Disability Status Scale (EDSS). Janvier 2020. Accessible en ligne à l’adresse https://mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss. Site consulté en juillet 2022.
4. Monographie de FAMPYRA. Biogen Canada Inc. Le 24 janvier 2022.
5. Miller JR. J Manag Care Pharm. Juin 2004;10(3 Suppl B):S4-11.
Biogen-181227F