A
A
A
A
A
A
Que peut-on faire?
Il faut tenir compte d’un grand nombre de facteurs dans le traitement de la SEP. La personne atteinte de SEP, aidée de son équipe de soins, doit être au centre de toute prise de décisions. Les amis et la famille peuvent également jouer un rôle important à chaque étape du processus thérapeutique. Les objectifs et le processus thérapeutiques peuvent varier d’une personne à l’autre, mais il est essentiel dans tous les cas d’apporter les modifications appropriées au mode de vie du patient, puis de traiter les symptômes de la SEP promptement, de vérifier l’activité de la maladie régulièrement, de noter dans un registre ou journal la réponse aux divers traitements administrés et de changer rapidement de traitement au besoin.
Consultez les articles les plus récents sur des sujets d’actualité liés à la SEP
Veillez
à votre propre
bien-être
Les personnes atteintes de SEP jouent un rôle important dans la prise de décisions thérapeutiques.
Éléments à prendre en considération
Efficacité, effets secondaires et innocuité
La SEP est une maladie complexe et très imprévisible dont les effets diffèrent d’une personne à l’autre.
- Les traitements modificateurs de la maladie (TMM) sont des médicaments qui ciblent le processus inflammatoire de la SEP. Les TMM semblent réduire la fréquence et la sévérité des poussées, ainsi que le nombre de nouvelles lésions visibles à l’IRM lors de l’examen du cerveau et de la moelle épinière; ils semblent aussi ralentir l’accumulation des incapacités.
- Chaque option thérapeutique a ses propres effets secondaires et un profil d’innocuité particulier (caractéristiques liées à son utilisation sécuritaire). Il faut aborder la question des bienfaits et des risques de chaque option thérapeutique avec l’équipe de soins.
Régimes d’assurance maladie
Le niveau de couverture médicale varie selon le régime d’assurance auquel le patient est inscrit. Selon les modalités du régime, le patient pourrait obtenir un remboursement total ou partiel des coûts associés à son traitement de la SEP.
Les patients peuvent bénéficier :
- d’un régime d’assurance privé
- d’un régime d’assurance fédéral
- d’un régime d’assurance provincial
Grossesse
La SEP est généralement diagnostiquée entre les âges de 20 et 50 ans, la période souvent consacrée à fonder une famille et à élever les enfants. Bien que les symptômes de la SEP soient parfois moins intenses et moins fréquents pendant la grossesse, environ 20 à 40 % des femmes atteintes de SEP auront une poussée quelques mois après l’accouchement.
Si une personne atteinte de SEP prévoit fonder une famille, il est important qu’elle se renseigne sur les effets possibles des traitements de la SEP pendant la grossesse.
Voyages
Normalement, la plupart des personnes atteintes de SEP peuvent voyager en toute sécurité si elles prennent le temps de planifier et de faire des recherches avant le départ. Renseignez-vous sur les directives ou consignes locales concernant les voyages et consultez votre médecin avant de partir. Il pourra vous aider à déterminer s’il est possible de voyager en sécurité avec les médicaments prescrits et quels préparatifs sont nécessaires avant le départ.
Voici quelques points à retenir :
- Si vous vous déplacez à l’intérieur du Canada avec des médicaments injectables, transportez-les dans leur emballage original affichant l’étiquette de l’ordonnance, et demandez au médecin de vous remettre une lettre décrivant les médicaments et les dispositifs médicaux qui vous sont nécessaires.
- Les exigences pour les déplacements aux États-Unis sont beaucoup plus rigoureuses. Tous les médicaments doivent donc être dans leur emballage original, qui doit afficher des étiquettes pharmaceutiques professionnelles préimprimées identifiant clairement le médicament.
- Lors de la réservation du billet d’avion, il est important de signaler au personnel de la ligne aérienne les appareils ou accessoires fonctionnels que vous utilisez et de lui indiquer si vous aurez besoin d’aide à bord de l’avion.
Le fait de demeurer actif est bénéfique et les voyages sont une excellente façon de sortir et de bouger. D’après les experts du domaine de la santé, le plus grand danger en voyage est de présenter une exacerbation d’une maladie déjà présente. Par conséquent, avant de partir en voyage :
- Obtenez un rendez-vous chez votre médecin pour y recevoir toute la documentation, les ordonnances et les soins médicaux dont vous avez besoin, ainsi que les vaccins requis.
- Veillez à ce que vous ayez une quantité suffisante de médicament pour la durée de votre séjour et pour une semaine supplémentaire.
- Portez un bracelet MedicAlert ou un autre type de médaillon ou de pièce d’identité signalant aux premiers intervenants et autres professionnels de la santé la nature de votre maladie et les médicaments que vous prenez.
Types, formes et fréquence d’administration des médicaments
Lorsqu’on évalue les options thérapeutiques, il faut choisir parmi des médicaments de types différents, qui se présentent sous diverses formes et qui s’administrent à des fréquences différentes.
Chaque traitement a un profil d’effets indésirables distinct, d’où l’importance de discuter longuement de chacun des traitements envisagés avec votre médecin.
TYPES DE MÉDICAMENTS
Il existe actuellement plusieurs types de médicaments indiqués pour la SEP dont la vente est autorisée par Santé Canada.
INJECTABLES
AVONEXMC (interféron bêta-1a)
BETASERON® (interféron bêta-1b)
COPAXONE® (acétate de glatiramère)
EXTAVIA® (interféron bêta-1b)
GLATECTMC (acétate de glatiramère)
KESIMPTA® (ofatumumab)
PLEGRIDYMC (peg-interféron bêta-1a)
PONVORYTM (Ponesimod)
REBIF® (interféron bêta-1a)
MÉDICAMENTS ORAUX
AUBAGIO® (tériflunomide)
FAMPYRAMC (fampridine)
GILENYA® (fingolimod)
MAVENCLAD® (cladribine)
MAYZENT® (siponimod)
TECFIDERAMC (fumarate de diméthyle)
ZEPOSIA® (ozanimod)
PERFUSIONS
LEMTRADA® (alemtuzumab)
OCREVUSMC (ocrélizumab)
TYSABRIMC (natalizumab)
INJECTABLES
AVONEX™ (interferon beta-1a)
BETASERON® (interferon beta-1b)
COPAXONE® (glatiramer acetate)
EXTAVIA® (interferon beta-1b)
GLATECT® (glatiramer acetate)
KESIMPTA® (ofatumumab)
PLEGRIDY™ (peginterferon beta‑1a)
PONVORYTM (Ponesimod)
REBIF® (interferon beta-1a)
MÉDICAMENTS ORAUX
AUBAGIO® (teriflunomide)
FAMPYRA™ (fampridine)
GILENYA® (fingolimod)
MAVENCLAD® (cladribine)
MAYZENT® (siponimod)
TECFIDERA™ (dimethyl fumarate)
ZEPOSIA® (ozanimod)
PERFUSIONS
LEMTRADA® (alemtuzumab)
OCREVUS™ (ocrelizumab)
TYSABRI™ (natalizumab)
FORMES DES TMM UTILISÉS DANS LA SEP
Dans le traitement d’une SEP rémittente ou d’une SEP progressive secondaire, où il y a des poussées, les trois façons les plus courantes d’administrer les TMM sont les suivantes :
Les médicaments oraux
L’avènement des médicaments administrés par voie orale dans le traitement de la SEP rémittente est relativement récent. Ces médicaments représentent une option de rechange efficace dans les cas où une option orale est préférée aux perfusions et aux injections. Si vous avez peur des piqûres, cette option pourrait être envisagée avec votre médecin.
Les perfusions
Les médicaments exigeant une perfusion sont administrés par voie intraveineuse (dans une veine) au moyen d’une aiguille dans le bras. Ils sont généralement administrés moins fréquemment que les médicaments oraux ou injectables et doivent être administrés par un professionnel de la santé dans un hôpital, un centre de perfusion ou le cabinet du médecin.
Les injectables
Les traitements injectables figurent parmi les moyens les plus courants de traiter les symptômes d’une SEP rémittente ou d’une SEP secondaire progressive, où il y a des poussées. Votre médecin peut vous montrer, à vous ou à votre aidant, comment utiliser une aiguille ou un auto-injecteur correctement.
FRÉQUENCE D’ADMINISTRATION
La fréquence à laquelle il faut administrer le médicament est un autre facteur important à prendre en considération.
Selon la forme choisie, le médicament peut s’administrer :
La prise en charge de la SEP exige une approche globale.
Les personnes qui vivent avec la SEP peuvent avoir des préoccupations d’ordre physique, social ou affectif. Des programmes destinés aux patients et des groupes de soutien, comme ceux mis sur pied par la Société canadienne de la sclérose en plaques, offrent toutes sortes de ressources.
Conseils et astuces
La fidélité au plan de traitement que vous et votre équipe de soins avez dressé ensemble est la meilleure stratégie pour la prise en charge de votre SEP. Une alimentation saine, un programme d’activité physique régulière, la réadaptation et les autres traitements complémentaires occupent une place importante dans le plan de traitement, mais l’adhésion au traitement modificateur de la maladie (TMM) prescrit par votre médecin en est l’un des éléments essentiels.
Les TMM sont des médicaments qui influencent l’activité sous-jacente de la maladie.
Ce que les TMM peuvent faire :
- Amoindrir l’inflammation
- Réduire la fréquence et la sévérité des poussées
- Réduire le nombre de nouvelles lésions cérébrales et médullaires
Ce que les TMM ne font pas :
- Ne servent pas à traiter les symptômes de la SEP
- Ne guérissent pas la SEP
- N’amènent pas nécessairement le patient à se sentir mieux
La persévérance dans la prise d’un TMM est parfois un défi car il se peut que vous n’en perceviez pas les effets. Néanmoins, il est important de rester fidèle au traitement, car il peut aider à ralentir la progression de l’incapacité.
Votre médecin peut vous aider à comprendre le rôle de ces médicaments dans votre plan de traitement et à reconnaître les obstacles qui risquent de rendre plus difficile l’adhésion au traitement.
Comment parler de la SEP à vos enfants
Rester sur la bonne voie comporte plusieurs éléments clés :
Ne pas oublier de prendre ses médicaments aux moments prescrits
Surveiller les symptômes au fil du temps
Consigner les poussées
Surmonter la lassitude de prendre des médicaments
Apprendre les techniques d’injection
Ne pas oublier de prendre ses médicaments aux moments prescrits
- Prenez vos médicaments à la même heure tous les jours, au même moment qu’une autre activité quotidienne – au repas du matin ou quand vous vous brossez les dents, par exemple.
- Programmez un rappel sonore ou inscrivez une note dans votre agenda.
- Il existe de nombreuses applications pour téléphone intelligent spécialement conçues pour favoriser l’observance thérapeutique, c’est-à-dire pour vous aider à ne pas oublier de prendre vos médicaments.
Surveiller les symptômes
- Tenez un journal de vos symptômes de SEP. Prenez des notes tous les jours ou quand de nouveaux symptômes apparaissent. Ce journal sera utile au moment de discuter de votre plan de traitement avec votre équipe de soins.
Il existe de nombreuses applications pour téléphone intelligent (iPhone et Android) qui peuvent aider à consigner les symptômes.
Consigner les poussées
Parfois, une personne peut se sentir bien, puis présenter plus tard un épisode d’aggravation des symptômes.
- Ces épisodes sont appelés des poussées, exacerbations ou rechutes, et ils peuvent fournir des renseignements importants sur l’état où en est votre SEP.
- Il est important de noter à quel moment les poussées se produisent, leur durée et quels symptômes se présentent. Vos médecins pourront ainsi en savoir plus sur ce qui se passe.
Lassitude de prendre des médicaments
La prise de TMM à long terme peut représenter un défi pour de nombreuses raisons. Il se peut que certaines personnes perçoivent leur médicament comme un rappel indésirable de leur maladie. Les patients atteints de SEP éprouvent parfois une lassitude de prendre des médicaments, caractérisée par une diminution de l’engagement à suivre fidèlement le traitement prescrit. Il est important de ne pas laisser ce sentiment entraver la poursuite du traitement, car la fidélité au plan de traitement peut contribuer à préserver la santé et à améliorer la qualité de vie.
Techniques d’injection
Bien que les injections soient un mode d’administration courant des médicaments contre la SEP, un grand nombre de patients sont à la fois craintifs et anxieux à la perspective d’avoir à s’auto-injecter un médicament.
L’enseignement des techniques d’injection peut accroître la confiance en soi chez le patient et réduire son appréhension concernant l’auto-injection.
Vous pouvez obtenir des renseignements sur les techniques d’injection auprès de professionnels de la santé compétents ou par l’entremise des programmes de soutien offerts par les fabricants des médicaments que vous prenez.
Consultez les articles les plus récents sur des sujets d’actualité liés à la SEP
Biogen offre une panoplie de traitements. Le programme de soutien Biogen UNIMC est là pour vous aider.
Restez au courant
Recevez des avis par courriel lors de l’ajout d’articles renfermant des renseignements utiles sur la SEP.