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Lors de la discussion avec votre médecin concernant les diverses options à votre disposition pour le traitement de votre sclérose en plaques (SEP), il y a de nombreux facteurs à considérer. Tout traitement s’accompagne de risques et d’avantages particuliers et peut avoir un impact sur votre organisme et sur votre vie quotidienne. Il est important que le médecin vous présente les options disponibles et que vous discutiez ensemble de leurs avantages et désavantages respectifs.
Un grand nombre de traitements appartiennent à la catégorie des médicaments appelés traitements modificateurs de la maladie (TMM). On les désigne aussi parfois par l’acronyme MMÉSP, pour « médicament modifiant l’évolution de la sclérose en plaques »
Les programmes de soutien pour les patients (PSP)
De nombreux fabricants de produits pharmaceutiques offrent gratuitement un programme de soutien à l’intention des patients venant de se faire prescrire un de leurs produits. Les programmes varient, mais tous ont été conçus pour aider le patient lors de la mise en route d’un nouveau traitement et pour faciliter l’usage approprié du médicament. Chaque médicament est différent. Similairement, chaque PSP est unique.
Les PSP pourraient offrir les services suivants :
Conseils
personnalisés
- au téléphone ou en ligne
- habituellement fournis par
un(e) infirmier(ère) - des instructions ou une
formation sur la façon de
prendre le médicament
prescrit
Documentation
et recommandations
concernant le traitement
Aide financière et
soutien dans la gestion
de la paperasse exigée
par les assureurs
Certains PSP offrent au patient l’accès à des personnes qui le guideront dans les démarches requises pour obtenir le remboursement auprès du régime d’assurance ou qui lui trouveront d’autres sources d’aide financière. Parfois, il est même possible de recevoir le médicament prescrit gratuitement en attendant que les questions d’assurance soient réglées ou dans des circonstances particulières.
Certains programmes de soutien vont plus loin. Il peut arriver que l’équipe du programme coordonne la livraison du médicament à domicile et l’établissement des rendez-vous. Dans certains programmes, les membres de l’équipe se chargent de réaliser les tests supplémentaires, notamment les tests sanguins, et transmettent les résultats au médecin pour l’aider à vérifier l’efficacité et l’innocuité du médicament. Bon nombre de PSP offrent des outils et ressources pour aider à gérer les effets secondaires et dirigent le patient vers des groupes ou réseaux d’entraide.
Rappelez-vous que la raison d’être du PSP n’est pas de remplacer votre neurologue ou les autres fournisseurs de soins de santé. Vous et votre médecin devez décider ensemble quel traitement convient le mieux dans votre cas.
Quelle est l’utilité des programmes de soutien (PSP)?
De nombreuses études ont été effectuées auprès de patients présentant diverses maladies et suivant une variété de traitements, afin de déterminer dans quelle mesure les PSP leur sont utiles1.
Résultats d’une synthèse de 64 études portant sur
les programmes de soutien pour les patients1
(41 des 64 études)
indiquaient une
amélioration des
résultats cliniques
obtenus
(27 études sur 42)
indiquaient une
amélioration de la
qualité de vie ou du
fonctionnement
quotidien, ou un
résultat similaire
(27 études sur 41)
signalaient la
fidélité des patients
au traitement prescrit
Certains des PSP offrent aux patients atteints de maladies chroniques la possibilité de réduire leurs coûts. Les chercheurs d’une étude menée aux États-Unis signalent que la participation à un PSP avait atténué les coûts médicaux liés à la maladie et dans l’ensemble* par rapport aux patients n’ayant pas participé à un PSP2.
Les coûts médicaux liés
à la maladie ont été
moins élevés de 35 %
(P = 0.005)
et
les coûts médicaux
dans l’ensemble ont été
moins élevés de 29 %
(P = 0.0004)
chez les patients inscrits à un PSP (n = 1134)
que chez les patients NON inscrits à un PSP (n = 1134)
Patients on PSP
(n=1,134)
Patients NOT on PSP
(n=1,134)
35% lower
disease-related medical costs (P=0.005)
$10,162
$15,511
29% lower
overall medical costs (P=0.0004)
$25,074
$35,419
* Les coûts médicaux liés et la maladie et dans l’ensemble comprenaient les visites à l’urgence, les séjours à l’hôpital, les consultations au cabinet du médecin, les visites à titre de patient externe (en milieu hospitalier, au laboratoire, dans un établissement de soins intermédiaires) et d’autres services (soins à domicile, inconnus, etc.)2
Où se renseigner et comment s’inscrire à un PSP
La façon de procéder pour s’inscrire varie d’un programme à l’autre. Le plus souvent, il y a un formulaire d’inscription que vous ou votre médecin devrez signer et envoyer. Que vous soyez sur le point d’entreprendre un nouveau traitement ou en train de poursuivre le traitement en cour, il est important de demander à votre médecin si un programme de soutien existe pour le traitement qui vous est prescrit.
Quand vous parlerez du PSP avec les membres de votre équipe de soins, veillez à obtenir la liste complète des services offerts, car ils sont parfois nombreux.
En guise de référence pour l’entretien avec votre médecin au sujet des PSP, voici un échantillon des services recherchés :
- Trousse d’accueil comprenant des renseignements sur le produit
- Accès au médicament gratuitement de façon intérimaire et aide financière (les patients admissibles reçoivent le produit gratuitement ou n’ont pas à payer la quote-part)
- Soutien dans l’obtention du remboursement auprès des régimes d’assurance
- Livraison des produits à domicile
- Soutien d’un(e) infirmier(ère) (accès direct par téléphone, clavardage en ligne ou consultation en personne)
- Formation sur la technique d’injection ou coordination des séances de perfusion (au besoin)
- Matériel didactique pour aider à mieux comprendre et gérer la maladie
- Rappels pour les rendez-vous et autres mesures favorisant l’observance thérapeutique
- Conseils pour faciliter la gestion des effets secondaires
- Services de suivi et réalisation de certains tests (tests sanguins, par exemple)
- Application mobile conçue pour le téléphone cellulaire du patient
Avez-vous bien compris?
Qu’avez-vous appris?
Vrai ou faux?
Les programmes de soutien destinés
aux patients atteints de SEP offrent
uniquement des séances de formation
sur le produit prescrit.
Absolument pas! Les programmes de soutien associés aux traitements de la SEP offrent souvent une foule de services, notamment une formation sur le produit, du counselling personnalisé, de la documentation et des recommandations concernant le traitement, une aide financière et du soutien dans la gestion de la paperasse exigée par les assureurs, et bien davantage.
Demandez à votre médecin s’il existe un PSP associé au traitement qui vous est prescrit et renseignez-vous sur les services qui y sont offerts.
C’est la bonne réponse! Les programmes de soutien associés aux traitements de la SEP offrent habituellement une formation sur le produit, mais aussi du counselling personnalisé, de la documentation et des recommandations concernant le traitement, une aide financière et du soutien dans la gestion de la paperasse exigée par les assureurs, et bien davantage.
Demandez à votre médecin s’il existe un PSP associé au traitement qui vous est prescrit et renseignez-vous sur les services qui y sont offerts.
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